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5岁孩子 慢活性EBV 水疱样皮肤病变

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发表于 2019-9-28 13:19 来自手机 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
? ?? ?? ?? ?? ?我家小孩5岁,2019年春节后身体上起脓泡疹,在村里的医院,镇上的医院,还有我们县城的医院都没有检查出来,然后就到了放暑假,7月份吧。 带孩子到上海儿中心,检查确诊。 做了相关活检,瑞金医院的病理报告,后期医生让住院治疗,然后化疗用的美罗华,甲强龙等,现在医生说要骨髓移植,孩子近期差不多一个星期发烧一次,没有摸到淋巴结肿大,想问下大家,移植大概会花多少钱? 移植后就能好吗?









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沙发
发表于 2019-9-28 14:49 | 只看该作者
确诊慢活的话目前最有效的还是造血干细胞移植;建议还是北上进行,移植平均的需要50-80W左右,这个根据移植仓内情况和移植后的排异情况而定;
移植就能好吗?这个问题没人回答百分百会好,但是不移植,没有治疗的慢活病人病情长时间拖延下去,最终会合并噬365bet真人在线投注_亚洲365bet平台_365bet真人投注综合征、白血病、淋巴瘤等多种并发症,存在同时多器官受累,大多数患者从首发症状出现5至8年时间死亡,重症爆发期的CAEBV患者未经治疗死亡率更是可达100%;
移植至少还有很大的机会,祝好,加油

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板凳
发表于 2019-9-28 14:54 | 只看该作者
你家情况EB病毒结果不是很明确,EB病毒血液6次方,活检报告EB病毒却是阴性。 建议借片去北京友谊病理科复查下,找郑媛媛或张燕林会诊下活检结果。另外EB病毒检查结果需要看EB病毒全血和血浆的结果,最好做个EB病毒细胞亚群的结果看看,看感染的是哪个细胞。 既然你家在上海儿中心,那就先配合大陈静积极治疗,不过你现有检查结果,个人认为需要再补充检查和再次病理活检会诊。个人对你家疾病情况结论存疑,可能是你上传的结果不够详细,请以医生诊断为准,配合治疗。

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发表于 2019-9-28 15:04 来自手机 | 只看该作者
很奇怪为什么病理EBER阴性

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发表于 2019-9-28 15:16 来自手机 | 只看该作者
孩子除了发烧还有别的症状吗?牛痘样水泡持续半年了吗?eb病毒又是阴 这就奇怪了 建议查一个亚群看看

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发表于 2019-9-28 15:17 来自手机 | 只看该作者
上诉大神说的很透彻。

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发表于 2019-9-28 15:23 来自手机 | 只看该作者
EB感染的话,建议活检结果再去友谊医院复查下,一来更加明确病情,二来瑞金对于EB病毒的了解远不如友谊。若两家医院结果一致再考虑后续移植。先确诊,再治疗,抓紧时间。

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发表于 2019-9-28 15:36 来自手机 | 只看该作者
建议活检切片送友谊病理科复诊,地方对这个的病理经验不是太多,若是确诊慢活的话则移植是目前唯一的治愈方式

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?楼主| 发表于 2019-9-28 16:06 来自手机 | 只看该作者
龚佐力 发表于 2019-9-28 15:16
孩子除了发烧还有别的症状吗?牛痘样水泡持续半年了吗?eb病毒又是阴 这就奇怪了 建议查一个亚群看看

是的半年了

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?楼主| 发表于 2019-9-28 16:09 来自手机 | 只看该作者
梅子 发表于 2019-9-28 15:04
很奇怪为什么病理EBER阴性

那应该是什么

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?楼主| 发表于 2019-9-28 16:36 来自手机 | 只看该作者
梅子 发表于 2019-9-28 15:04
很奇怪为什么病理EBER阴性

怎么看出来的是阴性

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发表于 2019-9-28 17:21 来自手机 | 只看该作者
天道酬勤16 发表于 2019-9-28 16:36
怎么看出来的是阴性

如果EB引起的种痘样水泡病EBER原位杂交应该会阳。还是应该做病理会诊

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发表于 2019-9-28 17:25 来自手机 | 只看该作者
病理做的应该有问题,不过结合血eb结果 应该还是符合慢活的 可以转院北京再检查下

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发表于 2019-9-28 19:24 来自手机 | 只看该作者
亮哥分析的很好,建议北上。

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发表于 2019-9-28 22:32 来自手机 | 只看该作者
楼上大神回答的很全面了。建议借切片再去北京友谊医院病理科再做一次病理,毕竟他们对eb类疾病的确诊很有经验。移植是大事,多咨询几家医院,比如北儿,友谊,八一等,多听听其他医生的建议再慎重做决定。
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