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26岁成人慢活EB的确诊治疗之路 ( 高度怀疑 2岁 发病 )

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发表于 2019-9-28 16:40 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式


? ?? ? 病人是我的老公,今年26岁。2岁多的时候开始不明原因发烧,脾大。在成都某医院治疗(因为后面的治疗还涉及到成都其他的两家医院,这里简称该医院为医院一吧),医院一给出的诊断是肝癌(现在想想都很搞笑,2岁多的孩子肝癌)说是时间不多了,让带回家吃中药,因为婆婆只有这一个孙儿,她老人家就带着两三岁的孩子在乡下到处找中医,这中间大概10年的时间,中药一直没有断过(我没有要误导大家用中药的意思,只是我老公以前就是这样过来的)一个月左右去一次医院一,开一些退烧的激素药。

? ?? ? 这十年的时间里,发烧是控制住的,但是脾一点点慢慢的越来越大,13岁的时候在县医院医生的建议下做了脾切除术,父母不懂,医生也没提过,当时就没有做病理。他身体恢复之后就开始适当的运动,慢慢运动量越来越大,可以跑3~4公里,仰卧起做200+,俯卧撑150+。坚持了三年,上了高中没时间锻炼也就少了。做完脾切除术之后的10年时间,没有出现过发烧的情况。


? ?? ? 我们16年结婚,11月份女儿出生,女儿4个月大的时候因为工作的原因他经常熬夜,大概熬了一个月,开始发烧,肝功能异常。最初我们以为是感冒发烧,但是吃了一个星期感冒药发烧的症状不但没有减轻,反而变严重了。于是就到医院二挂了全科门诊,全科门诊让挂感染科,感染科让住院,于是住进了医院二的感染科,全面排查,当时外周血EB病毒是10的7次方,做了骨穿之后,肝功能异常的情况越来越严重,某转氨酶升到了700多,医生也不采取保肝的措施,我们要求加保肝的药医生也不加,他自己觉得很难受,感觉在医院里时间不多了,于是我们就要求出院了。(这个时候病人自己和我们家属都没有意识到事情的严重性,更没有往EB病毒相关淋巴瘤方面考虑,加上当时女儿才6个月大,吃的母乳,更多的心思是在女儿身上)。

? ?? ? 出院当天挂了医院三的感染科,也让住院,我们就住进了医院三的感染科(医院三是一家中医医院),没有要求我们做什么检查,就是每天输一些保肝的药,一天三袋中药,加三袋抗病毒颗粒(医院自己造的),就要这样在医院里住了两周,转氨酶在慢慢的降,不发烧了,医生让出院。出院之后一个月复查一次,转氨酶始终偏高,一直都在吃保肝的药,吃了半年左右,这期间每个月都查EB,一直都是外周血7次方,于是又挂了医院一感染科的号,开了阿昔洛韦和双环醇,吃了三个月,复查EB正常,于是就停药了。停药大概两个月后,先是背痛,在医院二检查,找不到原因,后来又出现盗汗,左侧髋关节痛,走路都困难,跟着又开始发烧。

? ?? ? 于是又挂了医院一感染科的号,住院,所有的检查来一遍,EB病毒血浆4次方。住院期间左侧腹股沟淋巴结肿大,取了淋巴结活检,骨髓活检,做了PETCT,确诊NK/T细胞淋巴瘤,骨髓侵犯4期,转入血液科治疗,总共化疗三次,每次化疗完7天左右又开始发烧,化疗完EB病毒会降一次方,发烧的时候查EB又升起来,做了PETCT评估,化疗无效,病情进展,医生建议PD-1。(确诊时已经有噬血的倾向,化疗三次后噬血的情况好转,但是淋巴瘤进展)第一次PD-1后高烧三天,吃西乐葆控制体温,三天后体温正常全身起皮疹,痒到不能正常吃饭睡觉,吃氯雷他定和肤痒颗粒,擦炉甘石洗剂,5天以后慢慢恢复正常,出院。第二次用PD-1过程顺利,没有出现不适,从第三次开始每次用PD-1就挂床。PD-1一般一个月一次,到目前为止总共用了十二次。用PD-1之前EB病毒5次方,第一次后3次方,第二次后1次方,第三次到现在一直都是3次方。第八次PD-1(2019年4月)以后复查派特CT,淋巴瘤缓解,骨穿结果NK细胞偏高,医院一的主治医生说小的时候不明原因发烧有可能就是EB病毒引起的,像他现在这种情况淋巴瘤虽然缓解了,但是骨髓的情况不乐观只能异基因移植。

? ?? ???目前的情况是在北京大学人民医院排了仓,分了主管医生,主管医生让我们交了以前生病住院的所有病历,包括做脾切除手术的病历。9月25号做了骨穿,约了10月8号做PETCT,外送了一个噬血相关基因检测,所有的结果大概10月10号以后出来,等检查结果出来,北人血液科会诊讨论之后给我们通知。






? ?? ???生病的资料都在四川老家,随身携带的一份交到北京的医院去了,现在人在甘肃兰州,能提供的就只有确诊时的病理报告,以上就是老公的病情简介。

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沙发
发表于 2019-9-28 17:22 来自手机 | 只看该作者
小时候看确实有大概率是eb导致的,不过由于慢活eb可以长时间带病生存所以拖到现在 目前移植是最好的办法

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板凳
发表于 2019-9-28 19:23 来自手机 | 只看该作者
估计小时候EB感染,医疗水平不够,拖到现在,现在明确了病因。祝一切顺利,早日康复。

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地板
发表于 2019-9-28 20:05 来自手机 | 只看该作者
如果小时候是eb,拖了二十来年,真是不容易啊。可能真是小孩子才能拖那么久,小孩免疫不是固有的,成长过程中越来越强,但最终可能还是基因问题。我也是四川成都的,现在发现最近在朋友圈都看到有人因为eb噬血。

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发表于 2019-9-28 20:15 来自手机 | 只看该作者
这么传奇,有点心塞

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论坛元老

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发表于 2019-9-28 20:19 | 只看该作者
20多年的慢活EB,看病情的发展是大有可能的,只是第一见到那么久的,罕见。??但是也符合慢活EB后期发展成淋巴瘤的医学观点,既然已经明确病情,希望后期治疗顺利,祝好!加油!

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发表于 2019-9-28 20:20 来自手机 | 只看该作者
非常经典的传奇,这一路走过来不容易,祝在这条路上后期的治疗顺顺利利,加油!

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发表于 2019-9-28 20:26 来自手机 | 只看该作者
和我一样大喔,我是高中时候四肢起结节性的皮疹,一直看的皮肤科,皮疹消下去又起来,反反复复,每年也时不时都会不明原因的发烧,吃吃退烧药或者打打消炎针就会好,也因为发烧住过两次院,但都没查出来原因,每次腹部彩超都显示脾大,没什么其他特别的症状,这样过了七八年吧,后来毕业了工作了,可能是压力大,前年连续低烧半个月,后来挂了两天水好了,去年又开始连续发烧,住院切了皮肤上的结节活检,查出来慢活EB,医生说这个病毒应该是跟着我的皮疹一起跟了我七八年。

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原发HLH资深病友

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发表于 2019-9-28 20:50 来自手机 | 只看该作者
我感觉患者对eb还是有抵抗力的,治疗上以nk/t淋巴瘤为主了,切了脾可能给后续治疗增加困难,北人应该最权威了,加油!

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?楼主| 发表于 2019-9-28 21:24 来自手机 | 只看该作者
徐辉 发表于 2019-9-28 20:50
我感觉患者对eb还是有抵抗力的,治疗上以nk/t淋巴瘤为主了,切了脾可能给后续治疗增加困难,北人应该最权威 ...

嗯嗯,坚持下去!!!跟EB病毒抗争到底

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?楼主| 发表于 2019-9-28 21:25 来自手机 | 只看该作者
亮哥 发表于 2019-9-28 20:19
20多年的慢活EB,看病情的发展是大有可能的,只是第一见到那么久的,罕见。??但是也符合慢活EB后期发展成淋 ...

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?楼主| 发表于 2019-9-28 21:25 来自手机 | 只看该作者
徐辉 发表于 2019-9-28 20:50
我感觉患者对eb还是有抵抗力的,治疗上以nk/t淋巴瘤为主了,切了脾可能给后续治疗增加困难,北人应该最权威 ...

谢谢!!!

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?楼主| 发表于 2019-9-28 21:26 来自手机 | 只看该作者
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-9-28 20:20
非常经典的传奇,这一路走过来不容易,祝在这条路上后期的治疗顺顺利利,加油!

谢谢!!!

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?楼主| 发表于 2019-9-28 21:29 来自手机 | 只看该作者
孔老二 发表于 2019-9-28 20:26
和我一样大喔,我是高中时候四肢起结节性的皮疹,一直看的皮肤科,皮疹消下去又起来,反反复复,每年也时不 ...

慢活的确诊过程真的太漫长,积极配合治疗,我们一起加油,战胜病魔!!!

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发表于 2019-9-28 22:06 来自手机 | 只看该作者
这情况看下来,只有移植了。祝顺利!

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发表于 2019-9-28 22:27 来自手机 | 只看该作者
这个应该是慢性活动性eb病毒感染3级肿瘤期了。唯一的方法就是行异基因造血干细胞移植。你家的例子也说明了自身免疫力对eb的重要性啊。祝好运!

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发表于 2019-9-28 23:40 来自手机 | 只看该作者
不容易,这一路下来你最辛苦,又要带娃又要接受一层比一层更深刻的打击,不过nkt是治愈率很高的淋巴瘤,发病的时候很凶,治疗后期还好啦,北人是很好的医院,杨申淼大夫经验丰富人又好,移植仓又多,希望顺利

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发表于 2019-9-29 10:58 | 只看该作者
徐辉 发表于 2019-9-28 20:50
我感觉患者对eb还是有抵抗力的,治疗上以nk/t淋巴瘤为主了,切了脾可能给后续治疗增加困难,北人应该最权威 ...

卧槽,老徐你惊现了?

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发表于 2019-9-29 14:44 来自手机 | 只看该作者
一路走来真的不容易呀!
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