快捷登录

只需一步,快速开始

查看: 255|回复: 19
打印 上一主题 下一主题

4岁多宝宝嗜血二次复发必须要做移植了吗?基因没有问题

[复制链接]

1

主题

5

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
跳转到指定楼层
楼主
发表于 2019-9-29 10:29 来自手机 | 只看该作者 |只看大图 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式


? ?? ? 我家儿子4岁多 ,平常身体都挺好 ,7月9号那天孩子突然发烧38.5 ,以为只是普通的感冒去诊所拿了药 ,吃了没用 ,第二天第三天连着去医院查了血常规又换了药吃还是不行, 医生说只是病毒感染 ,之后来了郑州 ,查血还是没有问题, 可是烧还是止不住, 然后就带着孩子来了儿童医院 ,挂了主任的号,还说我们是病毒细菌感染, 开了药让回去吃 ,晚上还是烧不停, 于是又来医院挂了急诊, 然后让我们住院了, 没想到这一住就是一个多月, 接下来还是没有止住烧 。

? ?? ? 住院的第二天下午,医生叫来了血液科的医生来看我们, 跟我们说了很多他们怀疑的这个病 ,其中就是嗜血, 当时也不懂, 只听到了医生说这个病有多可怕 ,快崩溃了, 从来没有想过孩子会得这种病 ,而且医生说我家孩子发病特别急 ,肝脾肿大, 淋巴结肿大 ,高烧不退, 血小板和细胞都在减少 ,接着让我们做了骨穿 ,查了基因 ,等骨髓穿刺结果的这几天孩子还是止不住的烧 ,两种退烧药轮流着吃 ,平均两个多小时就吃一次, 每次都是高烧到39度多, 这样持续到结果出来, 说我们骨髓里已经发现有细胞吞噬现象, 确诊嗜365bet真人在线投注_亚洲365bet平台_365bet真人投注综合症 。





? ?? ? 接着开始用化疗vp16和地米 , 化疗的时间是4个小时, 在看着药快滴完的时候孩子还在发烧, 我都快绝望了!一直到上完疗的后半夜开始不烧了 ,之前从没降到过正常的体温也下来了, 之后就没有再烧了 ,我的心情一下子好了起来, 后来遇到了同病房一样的病 ,心里也没有当初那么害怕了, 就这样医生说化疗8周 之后再看情况 ,说是基因没问题的话八周一般就好了, 就这样盼着 ,在医院住了一个多月 ,孩子情况稳定了就让我们出院了 。


? ?? ? 回到家照顾孩子也是心惊胆战 ,但是后来每个星期来上疗查指标恢复的都挺好 ,直到八周治疗结束 ,只有一个EB病毒还有一点高, 医生说只要不是血浆里的就不具备复制功能, 是没事的!我们悬着的心也落下了 ,后来回了家, 慢慢也停了药 ,可是好景不长, 9月4号上的最后一个疗 ,才9.16号也就半个月的时间, 那天我摸着宝宝的手很烫, 心里就开始害怕了起来, 结果一量体温, 又是38.5 ,我顿时心一凉 ,赶紧和老公带着孩子来医院。

? ?? ? 医生看了之后说我们嗓子红考虑是感染 ,根本都没有往复发的方面想, 拿了药查了血又让我们回去了, 两天还是没有退烧 ,接着又来了 输了消炎和抗病毒的没有用, 第四天一查血血小板下去了, 我心里已经有了底 ,肯定是复发了 ,接下来的几天又像上次一样高烧不退 ,重复着第一次的所有检查 ,这一次医生让我们做了淋巴结活检 ,考虑是不是淋巴瘤引起的 ,我们当时的基因结果也没有问题, 医生就下了两个结论, 如果不是淋巴瘤引起的, 就说只能做骨髓移植了。


? ?? ???我听到这里都快晕过去, 一下子也不知道该怎么办了, 有类似的情况吗?想问问大家, 到底该怎么办 ?一定要做骨髓移植吗?



15

主题

422

帖子

1268

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1268
沙发
发表于 2019-9-29 10:31 来自手机 | 只看该作者
如果是确诊复发,可能就没得跑了。

17

主题

210

帖子

937

积分

高级会员

Rank: 4

积分
937
板凳
发表于 2019-9-29 10:44 来自手机 | 只看该作者
听医生的吧,我家停药第十三天发烧,也没啥感冒等其他症状,回去住院,也是一顿检查,输了丙球、和七天万古好了,你稳住了,积极配合就好,也许真的没那么严重

12

主题

652

帖子

1978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1978
地板
发表于 2019-9-29 10:44 | 只看该作者
? ?? ? 我家也是2周停药复发的,没有移植,后来吃的芦可替尼,目前情况良好,群里也有几个复发后没移植的;我想说的是并不是所有的复发都需要移植的

? ?? ? 首先我想知道几点:

? ?? ? 1、8周停疗评估时候的结果是怎样的?

? ?? ? 2、停药两周后是什么引起的复发,感染感冒激发的噬血,还是噬血本身没压制住再次爆发?

? ?? ? 看你家做了淋巴瘤活检是有淋巴瘤嘛?建议带着孩子和当前就医的检查结果北上寻求更高级儿童医院会诊,淋巴活检去找友谊病理科或者北京医学院病理科会诊一下;具体需不需要移植还是看专家意见了

6

主题

193

帖子

723

积分

高级会员

Rank: 4

积分
723
5#
发表于 2019-9-29 11:48 来自手机 | 只看该作者
短时间复发,有可能是根本没控制好,当然还要完善免疫功能检测。复发过不是小事,建议情况稳定北上咨询

2

主题

2875

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
17922
6#
发表于 2019-9-29 20:00 | 只看该作者
在群里也看了你家的聊天记录,个人大概认为你家现有情况,不排除是停药初期感染导致的,因为相关专家对这方面有过解释,化疗或停药初期,一个感冒或其他感染都有可能导致复发。 但是你家血浆是阳性,可能也和化疗后免疫力有关系,免疫力低下会导致病毒重复阳性,个人认为有机会可以北上检查诊治,但是要做好移植的准备,如果不移植是最好的结果。 另病友群多位小病友在地方医院复发,也是EB阳性,最后在北京治疗,都是没有移植的,现在恢复的也挺好。? ???具体诊治请以医生医嘱为准,祝好!

5

主题

56

帖子

636

积分

高级会员

Rank: 4

积分
636
7#
发表于 2019-9-29 20:23 来自手机 | 只看该作者
建议等孩子病情稳定,有条件就北上,北京医生经验丰富,会少走很多弯路!复发了不一定非要移植,如果检查结果确定必须移植只能尽早做好移植准备!目前还是精细的护理好孩子,相信孩子会好起来的,祝早日康复!加油!

2

主题

10

帖子

279

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
279
8#
发表于 2019-9-29 20:31 来自手机 | 只看该作者
建议孩子稳定后去
北京,不是所有复发都要移植的,还是听听专家怎么说,另外祝早日康复

1

主题

5

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
9#
?楼主| 发表于 2019-9-29 20:32 来自手机 | 只看该作者
小样 发表于 2019-9-29 10:44
听医生的吧,我家停药第十三天发烧,也没啥感冒等其他症状,回去住院,也是一顿检查,输了丙球、和七天万古 ...

控制住了 可是医生说还是要移植 我也不知道到底要不要做

1

主题

5

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
10#
?楼主| 发表于 2019-9-29 20:39 来自手机 | 只看该作者
听涛观海 发表于 2019-9-29 10:44
我家也是2周停药复发的,没有移植,后来吃的芦可替尼,目前情况良好,群里也有几个复发后没移植的; ...

第一次评估结果医生说恢复的挺好的 血液里面还有一点EB病毒 这一次也没有感冒就还只是发烧

1

主题

5

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
11#
?楼主| 发表于 2019-9-29 20:40 来自手机 | 只看该作者
__昪 发表于 2019-9-29 20:23
建议等孩子病情稳定,有条件就北上,北京医生经验丰富,会少走很多弯路!复发了不一定非要移植,如果检查结 ...

谢谢

0

主题

19

帖子

202

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
202
12#
发表于 2019-9-29 20:51 来自手机 | 只看该作者
我们在北儿治疗期间发生过一次血小板减少!后来经过排查是免疫性血小板减少—-免疫力低引起的!故望医院的医生看是否有免疫性血小板减少的判断!若是就不算是噬血复发

1

主题

5

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
13#
?楼主| 发表于 2019-9-29 20:56 来自手机 | 只看该作者
漂泊 发表于 2019-9-29 20:51
我们在北儿治疗期间发生过一次血小板减少!后来经过排查是免疫性血小板减少—-免疫力低引起的!故望医院的 ...

确诊是复发了 嗜血的 好几项指标都达到了

2

主题

2875

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
17922
14#
发表于 2019-9-29 21:01 | 只看该作者
莉Li゛ 发表于 2019-9-29 20:56
确诊是复发了 嗜血的 好几项指标都达到了

群里好几个确诊复发的,但是你家没有其他问题,又是才停药,有必要考虑是感冒感染类似的原因引起复发,建议还是北上咨询权威专家,如果不移植是最好的,但是选择权在你自己,病友也是好心,也怕耽误移植。祝顺利!

19

主题

142

帖子

746

积分

高级会员

Rank: 4

积分
746
15#
发表于 2019-9-29 21:09 来自手机 | 只看该作者
听群主的

3

主题

322

帖子

1185

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1185
16#
发表于 2019-9-29 21:29 来自手机 | 只看该作者
单一项血小板降低和发烧
我个人觉得不一定是噬血复发
铁蛋白和Cd25要通步查下
而且 就算复发 也不一定必须移植

33

主题

262

帖子

1110

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1110
17#
发表于 2019-9-29 21:41 来自手机 | 只看该作者
1.孩子四岁了,不算小宝宝了,从年龄上考虑,还有可能不用走上移植的路,可以再坚持做几次维持治疗,或者挽救治疗方案(挽救治疗方案建议考虑北京),争取一下机会,排除一下之前八周做的不够,或者停疗时机过早(饭没熟,就停火了)。2.即使移植,也不是马上立刻就做移植的,也还需要继续上疗稳定身体情况,等待配型等等事宜,这期间也算是给孩子争取时间。3.无论以上那种情况,建议同时诊断一下其他疾病筛查,积极寻找原发病,如果能确定原发病,那通过控制原发病,噬血也就容易抚平了。就是找病根,另外的确有些噬血是不明原因的。4.身体免疫力恢复是比较漫长的,在此期间也不容易干过EB,所以有可能会有浮动,此消彼长。

10

主题

795

帖子

2167

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2167
18#
发表于 2019-9-29 23:07 来自手机 | 只看该作者
建议北京看看,要移植也是北京厉害啊

0

主题

85

帖子

429

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
429
19#
发表于 2019-9-30 07:43 来自手机 | 只看该作者
刚停药,不算复发,是治疗周期不够

46

主题

1391

帖子

4224

积分

风湿免疫HLH版主

论坛资深病友

积分
4224
20#
发表于 2019-9-30 08:52 | 只看该作者
第一次噬血是什么原因?
第二次噬血有可能是因为第一次化疗,免疫抑制的感染造成的。再一次引发了噬血。
就目前来讲,虽然有很多基因不是明确,但是一般基因检查没有问题的话,基本上可以排除基因问题。不知道你家基因第一次查了多少。
建议孩子稳定,去北京。那里的权威多。
移植不是小事,需要谨慎处理。但是一旦需要,就要坚定走下去
祝早日康复。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

热门推荐

淋巴结活检结果,大家帮忙看看
淋巴结活检结果,大家帮忙
友谊做的病理会诊切片,大家帮忙看看结果怎么样?
昨天的检查,今天出的全部结果,帮看下!
昨天的检查,今天出的全部
孩子2个月时诊断的噬血,还有巨细胞病毒感染,今年的3月底出的院,4月中完全停药,之
4岁多宝宝嗜血二次复发必须要做移植了吗?基因没有问题
4岁多宝宝嗜血二次复发必
我家儿子4岁多 ,平常身体都挺好 ,7月9号那天孩子突然发烧38.5 ,以为只
噬血的凝血结果,请大家帮忙看看结果?
噬血的凝血结果,请大家帮
化疗第二周。检测的凝血五项,结果也看不懂,医生让开的妥塞敏,就说不好。什
慢活EB检查结果  帮忙看一下
慢活EB检查结果 帮忙看一
刚拿的结果,如何呢?
一位小朋友八周疗程停药5年多,热心的爸爸分享成功经验。
一位小朋友八周疗程停药5
自己对噬365bet真人在线投注_亚洲365bet平台_365bet真人投注综合征的认识(不断补充、更正)通俗版
26岁成人慢活EB的确诊治疗之路  (  高度怀疑 2岁 发病  )
26岁成人慢活EB的确诊治疗
病人是我的老公,今年26岁。2岁多的时候开始不明原因发烧,脾大。在成都某
小宝停药已经5年了,正能量记录报到   ——   病友说
小宝停药已经5年了,正能
我是一位曾经治疗过“噬365bet真人在线投注_亚洲365bet平台_365bet真人投注综合征”孩子的妈妈,孩子已经停药五年了! 虽
小雯宝  EB噬血  停药2年7个月康复报到    ——    小病友康复日记
小雯宝 EB噬血 停药2年7
大家好!我们是来自湖南农村的一对九零后夫妻,2014年2月27日我们有了一个
冬去春来 终盼到万物复苏   ———    小病友康复日记
冬去春来 终盼到万物复苏
2018年9月初 ,小家伙被传染了疱疹性咽颊炎, 高烧、 溃疡 、拒食, 医生
快速回复 返回顶部 返回列表